100个孩子里就有1个，自闭症早就不是罕见病了
时间:2020-01-09 栏目:家人
猫羯座
1%的患病率，自闭症早就不是罕见病了。这是一件很矛盾的事，自闭症需要避免被“戏剧化”地关注，但大多数被关注的故事，都是因为一些有“戏剧化”的非典型自闭症患者。
尽管对这个病认识较深的医生、社会工作者、康复专家和病人家长都反对用“天才”来包装和宣传自闭症患者，但确实有一些自闭症患者，表现出异于常人的天赋。
1974年出生于英国的Stephen Wiltshire就是其中一。与其他自闭症儿童相似的是，Stephen的语言能力从小就没有匹配他的年龄发育，所以在很长一段时间里，他被人认为是“哑巴”。但得益于英国完善的儿童保健系统，以及对自闭症较高的认知水平，他在3岁的时候就已经被诊断为自闭症了。
在诊断以后，他被家人送到专门为自闭症儿童提供康复训练的学校——位于伦敦的Queensmill学校。在康复老师的观察和引导下，他说出了人生第一个字：纸。很快，他展现出在绘画艺术上的天赋。他大多数作品，都和他一样有安静和沉默的特点。他最为人熟知的是，坐直升飞机观看纽约20分钟，3小时画出全纽约美景。
这样的新闻，让公众对于自闭症及自闭症患者的关注度提高，自然是有积极的意义。但这绝对不是自闭症患者的生活常态。更多的自闭症患者的家长，他们默默地承担着命运的重担。在中国这个数字，可能超过1000万。
早在2016年，中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》就向社会披露了中国的自闭症患者数目：100万。其中，0～14岁的患儿可能超过200万，总体患病率在1%左右。
事实上，这样的数据并不让人意外，随着公共卫生意识和诊断能力的提高，美国疾病预防控制中心在2014年修改了自闭症发病率的数据，从2000年的1/150到2010年的1/68。
在北京第六医院、上海儿童医院、中山三院、南京脑科医院的诊室里，对这个“1%”的感受可能更深……几乎每一周，都有带着孩子前来求医的父母在这里崩溃、哭泣。
当医生在诊断书上写下ASD三个字母，这些家庭的生活从此改变了。大多数初诊确诊的家长是绝望而痛苦的，接受这件事需要几个月，甚至几年的时间。
知贝诊所的创始人，儿科医生欧茜，因为在儿童发育领域的研究比较深入，所以接触到很多自闭症的家长。她讲述的一个故事，就特别能反映身为自闭症患者家长的无望。
一个朋友的朋友，迂回地联系了她，说希望知贝诊所能给她自闭症的孩子找到丙种球蛋白，以及鼠神经生长因子。来前她已经研究得很“透彻”了，鼠神经因子据说可以促脑神经生长，丙种球蛋白据说可以调节免疫力，她现在只想找到诊所，按她的需要给她孩子打上这些针剂。
作为一家诊所的创始人，从商业角度看，要让药房提供这两种药，不是不可能，而且一旦同意操作，即可看到有可观的利润在那里候着。但对自闭症素有研究的欧医生，还是从一个医生的角度，婉转地拒绝了她：这都不是有明确效果的，自闭症孩子最重要是康复锻炼，把钱和时间留在刀刃，才是对孩子最好的啊！
“我知道这些没有太多的用处，但是我觉得愧对孩子，不为他做什么，我心里难过啊！”这是大多数自闭症患者家长的心态。而更多的父母，在接受了孩子的病情后，第一个需要解决的问题，是找康复机构。
早几年，很多康复机构，都是由自闭症患者的家长运营的。很大程度上，是因为一些知识能力和水平比较高的家长，深知康复锻炼对自闭症的重要，但又找不到专业的机构，因此，为自己的孩子，为更多的自闭症孩子，他们愿意自己来经营一所他们认可的机构。
但市场是残酷的，几年下来，运营面对各种问题，已经有很多机构交由纯资本驱动的，对自闭症了解不深的商业团队运营了。
在这样纯资本驱动下运营的康复机构，那些老师，或所谓的治疗师，没有太医学背景，对自闭症的原理理解不清，也并没有全面地了解儿童发展的观念，只懂得按图索骥，水平能力参差不齐。自闭症的康复训练，重点在交流，我看到一些不够专业的康复师，根本不讲沟通，只在乎迅速训练出孩子“能说话”向父母交差。他们眼里根本没有孩子，像训狗一样训练孩子，如果他们喊出了一个字，就奖励一颗葡萄干。
我们在康复训练里，讲究的是奖励孩子他们喜欢的东西。我还看到过要给孩子奖励拥抱的，但那个孩子讨厌跟人身体接触，每次所谓的被奖励，就把他弄得直尖叫。长期下去，这些“训练”，是会让这些孩子出现更严重的行为问题的。
欧茜医生对目前自闭症康复机构的担忧并非没有依据，自闭症的康复治疗工作，入门没有什么专业门槛，人人经过培训都可以上岗。“在我们医生看来，就像开刀匠，训练几个月一年可以上手切阑尾，但只有外科医生，才知道阑尾炎的成因、机理，才能应对手术中出现的各种突发情况。”
公立医院或者政府机构，会不会是更好的选择呢？有过求医经验的患者家属，会告诉你，答案是否定的。
事实上，医生和群众对这个病的认识是非常的薄弱的，能够清楚认识到这个疾病的老百姓和医生非常少，具备诊断和处理这个疾病能力的医生也非常非常少。
诊断和评估自闭症，通常会在专业的公立机构来进行，但专业上做得特别好的机构，他们没有太多的动力和能力，或者是没有足够的资源，去支撑这么大的一个康复的市场。
所以，市面上就出现了各种各样的康复机构，但他们可能没有太多医学背景，或者他们的医学实力不够强，或者是因为资本因素作为主导，于是产生了各种混乱的治疗，甚至是伤害病人的治疗。然而这个病的早期的科学的干预，其实是对预后有极大的帮助的。尽快识别自闭症，尽快开展干预，对孩子对家庭都特别重要。
良好的儿童保健服务是发现和识别自闭症最好的途径。做儿保的医生，其实有着天然的优势，对儿童的生长发育进行密切的关注。但目前，我们大多数的儿童保健，都在社康中心进行，因为工作量和儿科认识的水平不一，很难要求社康中心的医生，能作为自闭症识别的第一道关口。
那和公立医院以及和其他的一些民营医院相比而言，以儿科保健作为特色业务的一系列新型诊所的优势就很突出了。
首先，这样的诊所，在发育行为儿科上面非常有经验，他们对儿保的要求很高，对儿童的身体发育、运动行为发育、心理发育会进行全面评估，而且大多数因为业务垂直，因此门诊量很高的，因此，这些医生积累了足够多正常儿童的发育行为经验。
其次，这类型诊所的环境等硬件，也能配合诊断所需的要求。包括诊所的经营管理、收费水平等，都足以支撑医生有动力和患者进行充分的沟通，也有足够多的时间去认真的去了解、学习诊断和干预这个疾病的知识。
还有，这类型中高端的儿科诊所，因为有着做健康教育的基因，就有了干预的第一招法宝。
自闭症的治疗，最核心的是在家庭。如果说治疗一个阑尾炎，医生有90%的功劳，那这个病，90%都得靠家长。对家长的健康教育做好做到位，就能给自闭症的孩子良好的生活、康复环境。另一方面，这类型的诊所，也有触达到其他家长的可能，对健康家长的信息普及以及教育，让症状较轻的自闭儿童，融入正常社会，或者也提供了一个新思路。
——摘自微信公众号“丁香园”
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