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100个孩子里就有1个,自闭症早就不是罕见病了

时间:2020-01-09 分类:家人

猫羯座

1%的患病率,自闭症早就不是罕见病了。这是一件很矛盾的事,自闭症需要避免被“戏剧化”地关注,但大多数被关注的故事,都是因为一些有“戏剧化”的非典型自闭症患者。

尽管对这个病认识较深的医生、社会工作者、康复专家和病人家长都反对用“天才”来包装和宣传自闭症患者,但确实有一些自闭症患者,表现出异于常人的天赋。

1974年出生于英国的Stephen Wiltshire就是其中一。与其他自闭症儿童相似的是,Stephen的语言能力从小就没有匹配他的年龄发育,所以在很长一段时间里,他被人认为是“哑巴”。但得益于英国完善的儿童保健系统,以及对自闭症较高的认知水平,他在3岁的时候就已经被诊断为自闭症了。

在诊断以后,他被家人送到专门为自闭症儿童提供康复训练的学校——位于伦敦的Queensmill学校。在康复老师的观察和引导下,他说出了人生第一个字:纸。很快,他展现出在绘画艺术上的天赋。他大多数作品,都和他一样有安静和沉默的特点。他最为人熟知的是,坐直升飞机观看纽约20分钟,3小时画出全纽约美景。

沉默的大多数

这样的新闻,让公众对于自闭症及自闭症患者的关注度提高,自然是有积极的意义。但这绝对不是自闭症患者的生活常态。更多的自闭症患者的家长,他们默默地承担着命运的重担。在中国这个数字,可能超过1000万。

早在2016年,中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》就向社会披露了中国的自闭症患者数目:100万。其中,0~14岁的患儿可能超过200万,总体患病率在1%左右。

事实上,这样的数据并不让人意外,随着公共卫生意识和诊断能力的提高,美国疾病预防控制中心在2014年修改了自闭症发病率的数据,从2000年的1/150到2010年的1/68。

在北京第六医院、上海儿童医院、中山三院、南京脑科医院的诊室里,对这个“1%”的感受可能更深……几乎每一周,都有带着孩子前来求医的父母在这里崩溃、哭泣。

当医生在诊断书上写下ASD三个字母,这些家庭的生活从此改变了。大多数初诊确诊的家长是绝望而痛苦的,接受这件事需要几个月,甚至几年的时间。

知贝诊所的创始人,儿科医生欧茜,因为在儿童发育领域的研究比较深入,所以接触到很多自闭症的家长。她讲述的一个故事,就特别能反映身为自闭症患者家长的无望。

一个朋友的朋友,迂回地联系了她,说希望知贝诊所能给她自闭症的孩子找到丙种球蛋白,以及鼠神经生长因子。来前她已经研究得很“透彻”了,鼠神经因子据说可以促脑神经生长,丙种球蛋白据说可以调节免疫力,她现在只想找到诊所,按她的需要给她孩子打上这些针剂。

作为一家诊所的创始人,从商业角度看,要让药房提供这两种药,不是不可能,而且一旦同意操作,即可看到有可观的利润在那里候着。但对自闭症素有研究的欧医生,还是从一个医生的角度,婉转地拒绝了她:这都不是有明确效果的,自闭症孩子最重要是康复锻炼,把钱和时间留在刀刃,才是对孩子最好的啊!

“我知道这些没有太多的用处,但是我觉得愧对孩子,不为他做什么,我心里难过啊!”这是大多数自闭症患者家长的心态。而更多的父母,在接受了孩子的病情后,第一个需要解决的问题,是找康复机构。

開刀匠和外科医生

早几年,很多康复机构,都是由自闭症患者的家长运营的。很大程度上,是因为一些知识能力和水平比较高的家长,深知康复锻炼对自闭症的重要,但又找不到专业的机构,因此,为自己的孩子,为更多的自闭症孩子,他们愿意自己来经营一所他们认可的机构。

但市场是残酷的,几年下来,运营面对各种问题,已经有很多机构交由纯资本驱动的,对自闭症了解不深的商业团队运营了。

在这样纯资本驱动下运营的康复机构,那些老师,或所谓的治疗师,没有太医学背景,对自闭症的原理理解不清,也并没有全面地了解儿童发展的观念,只懂得按图索骥,水平能力参差不齐。自闭症的康复训练,重点在交流,我看到一些不够专业的康复师,根本不讲沟通,只在乎迅速训练出孩子“能说话”向父母交差。他们眼里根本没有孩子,像训狗一样训练孩子,如果他们喊出了一个字,就奖励一颗葡萄干。

我们在康复训练里,讲究的是奖励孩子他们喜欢的东西。我还看到过要给孩子奖励拥抱的,但那个孩子讨厌跟人身体接触,每次所谓的被奖励,就把他弄得直尖叫。长期下去,这些“训练”,是会让这些孩子出现更严重的行为问题的。

欧茜医生对目前自闭症康复机构的担忧并非没有依据,自闭症的康复治疗工作,入门没有什么专业门槛,人人经过培训都可以上岗。“在我们医生看来,就像开刀匠,训练几个月一年可以上手切阑尾,但只有外科医生,才知道阑尾炎的成因、机理,才能应对手术中出现的各种突发情况。”

连医生都需要被再教育

公立医院或者政府机构,会不会是更好的选择呢?有过求医经验的患者家属,会告诉你,答案是否定的。

事实上,医生和群众对这个病的认识是非常的薄弱的,能够清楚认识到这个疾病的老百姓和医生非常少,具备诊断和处理这个疾病能力的医生也非常非常少。

诊断和评估自闭症,通常会在专业的公立机构来进行,但专业上做得特别好的机构,他们没有太多的动力和能力,或者是没有足够的资源,去支撑这么大的一个康复的市场。

所以,市面上就出现了各种各样的康复机构,但他们可能没有太多医学背景,或者他们的医学实力不够强,或者是因为资本因素作为主导,于是产生了各种混乱的治疗,甚至是伤害病人的治疗。然而这个病的早期的科学的干预,其实是对预后有极大的帮助的。尽快识别自闭症,尽快开展干预,对孩子对家庭都特别重要。

从儿童保健到社会认识

良好的儿童保健服务是发现和识别自闭症最好的途径。做儿保的医生,其实有着天然的优势,对儿童的生长发育进行密切的关注。但目前,我们大多数的儿童保健,都在社康中心进行,因为工作量和儿科认识的水平不一,很难要求社康中心的医生,能作为自闭症识别的第一道关口。

那和公立医院以及和其他的一些民营医院相比而言,以儿科保健作为特色业务的一系列新型诊所的优势就很突出了。

首先,这样的诊所,在发育行为儿科上面非常有经验,他们对儿保的要求很高,对儿童的身体发育、运动行为发育、心理发育会进行全面评估,而且大多数因为业务垂直,因此门诊量很高的,因此,这些医生积累了足够多正常儿童的发育行为经验。

其次,这类型诊所的环境等硬件,也能配合诊断所需的要求。包括诊所的经营管理、收费水平等,都足以支撑医生有动力和患者进行充分的沟通,也有足够多的时间去认真的去了解、学习诊断和干预这个疾病的知识。

还有,这类型中高端的儿科诊所,因为有着做健康教育的基因,就有了干预的第一招法宝。

自闭症的治疗,最核心的是在家庭。如果说治疗一个阑尾炎,医生有90%的功劳,那这个病,90%都得靠家长。对家长的健康教育做好做到位,就能给自闭症的孩子良好的生活、康复环境。另一方面,这类型的诊所,也有触达到其他家长的可能,对健康家长的信息普及以及教育,让症状较轻的自闭儿童,融入正常社会,或者也提供了一个新思路。

——摘自微信公众号“丁香园”